Como se trata em grande parte de uma doença invisível, aqueles que a têm parecem estar bem. Infelizmente, não é esse o caso.
A fibromialgia é particularmente difícil de descrever aos amigos e familiares, uma vez que os seus sintomas variam de gravidade de dia para dia. É difícil explicar aos amigos que você precisa cancelar os planos porque está cansado, mas muitas vezes é exatamente isso que está acontecendo.
Conhece alguém com fibromialgia? Para começar a entender o que é viver com esta condição, eu inventei 10 cenários que podem ajudá-lo a ter empatia.
1. Faça uma lista de afazeres para amanhã. Depois, escolha apenas quatro itens na sua lista para realizar. Se você tentar fazer mais do que isso, no dia seguinte você só pode fazer duas coisas.
Com fibro, tenho que equilibrar cuidadosamente minhas atividades e quanta energia eu gasto todos os dias. Mesmo que ainda tenha muito tempo num dia, preciso de estar em casa e no sofá quando o meu tanque ficar vazio. Se eu me esforçar demais, não terei energia para fazer nada durante os próximos três dias.
2. Fique acordado por 48 horas seguidas, depois leia o livro mais chato que puder encontrar. Tens de ficar acordado até ao fim do livro.
Este cenário nem sequer capta com precisão a fadiga extrema que às vezes sinto. Comprimidos para dormir vão me ajudar a adormecer, mas como estou em constante dor, não consigo dormir tão profundamente e descansado que muitos outros possam desfrutar. Para mim, parece que não há maneira de acordar refrescado.
3. Ande em um tapete de pelúcia enquanto usa meias e realmente deslize os pés pelo tapete. Toque numa maçaneta de metal e pense em como esse choque se sente contra os seus dedos. Agora, faça-o novamente. E outra vez. E outra vez.
Porque a fibromialgia afecta o meu sistema nervoso central, a resposta à dor do meu corpo é amplificada. Sinto regularmente estas adoráveis dores de disparo eléctricas – e são piores e mais longas do que um choque eléctrico estático. É particularmente inconveniente quando elas aparecem no meio de uma reunião de trabalho, fazendo-me quase saltar do meu assento.
4. Verifique a sua conta bancária para descobrir que está inexplicavelmente drenada de 10.000 dólares durante a noite. Marque uma reunião com o gerente do banco, que o passa para um agente de atendimento ao cliente, depois é passado para outro, depois para outro.
A fibromialgia ainda é uma doença um pouco misteriosa: Ninguém sabe porque ocorre ou como tratá-la. Muitos médicos não estão tão familiarizados com ela ou nem sequer acreditam que é real que obter um diagnóstico pode ser uma maratona de viagem.
Não posso contar o número de vezes que os médicos simplesmente me disseram: “Não sei o que há de errado com você”, então me mandaram para casa sem uma referência ou qualquer sugestão de como descobrir o que realmente estava acontecendo com meu corpo.
5. Corre um 10K. Você não tem tempo para se preparar ou treinar. Apenas saia e corra, não é permitido andar.
Como seus músculos doem no dia seguinte é como eu me sinto na maioria dos dias quando saio da cama. Essa sensação continua durante a maior parte do dia, e a medicação para as dores não ajuda muito.
6. Baixe o seu termostato em 10 graus. Não estás autorizado a colocar camadas adicionais. Você não vai encontrar uma temperatura confortável até as coisas aquecerem no verão, quando de repente as coisas vão ficar muito quentes.
Com fibro, o meu corpo já não regula a temperatura tão bem como antes. Estou sempre a congelar no Inverno. No verão, estou com um frio incomum até que de repente estou morrendo de calor. Parece que não há nenhum meio feliz!
7. Cancele um encontro com apenas uma hora de aviso numa sexta-feira à noite e explique que o seu filho está doente. Veja como o seu encontro reage.
Infelizmente, mesmo quando amigos e familiares sabem que eu tenho fibro, nem sempre conseguem entender o quanto isso afeta minha vida. Este é um cenário pelo qual já passei, e o fato de eu não estar mais namorando aquela pessoa indica o quão bem ele reagiu ao cancelamento.
8. Passar um fim de semana longo sem interagir com mais ninguém, exceto com seus animais de estimação amorosos e divertidos.
Meus animais de estimação se tornaram extremamente importantes para mim, especialmente durante os momentos em que simplesmente não estou disposto a interagir com as pessoas. Eles não me julgam, mas também me lembram que eu não estou sozinho. Tê-los por perto faz com que os dias de crises sejam um pouco mais suportáveis.
9. Ficar gravemente doente seis vezes em um ano. Fica fora do trabalho pelo menos três dias de cada vez. Ainda tens um emprego no fim do ano?
Com fibromialgia, eu nunca sei quando vou ter um dia de fogueiras, e as fogueiras muitas vezes me impossibilitam de me deslocar para o trabalho e sentar em uma mesa o dia todo. Nunca fui tão grato pela capacidade de trabalhar em parte de casa. Provavelmente manteve-me empregado.
10. No trabalho, esquecer os prazos em algumas semanas, guardar os itens onde eles não pertencem, e sair a meio das reuniões sem uma explicação. Confira as reações de seus colegas de trabalho e supervisor.
Um dos sintomas mais irritantes do fibro pode ser apenas “fibro nevoeiro”. Alguns dias, parece que você está vivendo numa névoa de confusão, e não há nada que você possa fazer para se recompor. Estamos falando de colocar suas chaves na geladeira, esquecendo que ano é, e ficar desorientado enquanto você tenta encontrar o caminho de casa em uma rota básica que você já dirigiu centenas de vezes antes.
A fibromialgia torna a vida insanavelmente desafiadora, mas também traz suas próprias vantagens estranhas, como aprender a ser grato pelas pequenas belezas cotidianas da vida. Uma coisa pela qual estou grato são os meus entes queridos que realmente tentam entender como me sinto, apesar de ser um desafio. A empatia deles torna os piores dias um pouco melhores.
Paige Cerulli é redatora e redatora de conteúdo, residente no oeste de Massachusetts. Ela freqüentemente cobre doenças crônicas, saúde e bem-estar e está atualmente trabalhando em um romance que envolve doenças crônicas. Em seu tempo livre, ela gosta de montar a cavalo e tocar flauta.
