Em algum momento ou outro, a maioria das crianças passa por uma fase de alimentação picuinhas.
Eles não querem experimentar coisas novas, recusam alimentos que antes amavam, e geralmente enlouquecem os pais cada vez que viram o nariz para cima no que quer que tenha sido colocado no prato.
É normal, e normalmente não dura muito tempo.
De facto, Jill Castle, uma dietista especializada em nutrição pediátrica, disse-nos que a maioria das crianças sai da fase picuinhas por volta dos 6 anos de idade.
Excepto quando não o fazem.
Jayce Walker era um daqueles miúdos que nunca deixou de ser exigente com o que comia. E a sua versão de picuinhas era uma versão extrema que a maioria dos pais provavelmente não consegue imaginar.
Na verdade, havia apenas cinco alimentos que ele estava disposto a comer.
Sua mãe, Jessie Walker, nos disse: “Quando Jayce tinha 2 anos de idade, ele só comia panquecas congeladas da tia Jemima, pepitas de frango Tyson, peixe dourado, Cocoa Pebbles e batatas fritas McDonald’s”. Nenhuma outra marca desses alimentos era aceitável. Ele nunca comeu frutas, legumes ou grãos.”
Preocupados com os seus padrões alimentares, os pais do Jayce foram ao pediatra dele. Mas foi-lhes dito que esta era simplesmente uma fase normal e que deviam deixar de lhe dar os alimentos que ele exigia.
“As crianças não vão passar fome” é a linha que a maioria dos pediatras oferece aos pais dos comedores picuinhas.
No entanto, o Jayce fê-lo.
“Ele passou fome durante uma semana inteira”, disse Jessie Walker. “No final dos sete dias, ele estava tão letárgico que não conseguia sair do sofá.”
O que eles não sabiam na época era que Jayce estava lidando com um distúrbio alimentar do qual a maioria das pessoas nunca ouviu falar: evitar o distúrbio de ingestão de alimentos com restrição alimentar (ARFID).
ARFID foi adicionado à nova edição do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais em 2013.
Antes disso, era uma condição sobre a qual poucos praticantes sabiam alguma coisa. Mesmo agora, os pais podem ter dificuldade em encontrar um médico que saiba como tratá-la.
Mas aqueles que já lidaram com a ARFID são apaixonados pela conscientização. Então, detalhes dessa desordem estão começando a encontrar seu caminho em vários blogs mamães, publicações online e páginas de centros de tratamento.
O impacto da ARFID
Castle é um dos praticantes que entende e trata a ARFID.
Ela escreveu extensivamente sobre a condição e dedicou um podcast inteiro a ela também.
Ela nos explicou recentemente: “Há muito estresse e ansiedade em torno da comida para essas crianças, ao ponto de torná-las socialmente ansiosas. Eles não podem passar a noite com amigos e não querem ir a banquetes esportivos ou a refeições em equipe, porque se preocupam que não haverá nada para eles comerem”. Isso começa a invadir a sua capacidade de funcionar socialmente”.
“O outro tipo de sinal clássico é que a dieta é muito limitada”, acrescentou ela. “Então veremos de 20 a 30 alimentos na dieta deles, ou menos. É uma dieta muito repetitiva onde eles demonstram uma relutância em experimentar algo novo, um verdadeiro medo de experimentar algo novo”. Para muitas famílias, eles se convencem de que este é o filho deles – que eles sempre foram picuinhas. Mas uma das coisas que vemos ao longo do tempo é esta queda progressiva dos alimentos da sua dieta. Assim, embora eles possam ter começado com apenas 20 alimentos que estavam dispostos a comer, esse número pode lentamente tornar-se 15. E depois 10. E depois ainda menos.”
Kim DiRé do Arizona é uma conselheira profissional licenciada, especializada em cura de trauma somático.
A sua primeira experiência com a ARFID foi extrema.
“Vou chamá-lo carinhosamente de ‘Rapaz Fry Boy Francês'”, disse-nos ela. “Quando o conheci, ele tinha 14 anos de idade. E desde os 2 anos, ele só comia batatas fritas. Ele comeu dois pedidos de pequeno-almoço, almoço e jantar todos os dias, durante 12 anos.”
Como você pode imaginar, o Fry Boy francês já sofria de uma série de problemas médicos quando foi encaminhado para DiRé.
O adolescente era obeso mórbido, em estado de desnutrição e lutando contra a osteoporose. A dieta das batatas fritas não lhe tinha feito nenhum favor.
“Ele tinha sido encaminhado para mim por um cardiologista”, disse DiRé. “E ele estava desesperado.”
“Realmente, foi um acidente maravilhoso que ele tinha sido encaminhado para mim”, explicou DiRé. “Eu era muito novo no negócio de praticar terapia para ter qualquer predisposição definida em relação a como trabalhar com alguém. Eu tinha que pensar fora da caixa. E, ao mesmo tempo, por acaso, estava a receber a minha certificação em cura de trauma”.
O que causa a ARFID?
Uma das coisas que DiRé e Castle explicaram sobre a ARFID é que, ao contrário de outros distúrbios alimentares, a ARFID não tem nada a ver com a imagem corporal ou o desejo de perder peso.
Em vez disso, é muitas vezes baseado em traumas, resultantes de algum incidente precoce que convence estas crianças a comerem os alimentos de que têm medo, podendo mesmo matá-las.
Pode ser um incidente de asfixia. Para bebés nascidos prematuros, pode ser desencadeado por aqueles meses passados na UCIN com tubos a entrar e a sair das suas bocas e narizes.
É realmente uma condição sensorial, onde o medo de mesmo ter alimentos considerados “inseguros” na boca pode ser paralisante.
“Estas crianças e adultos que sofrem de ARFID realmente pensam que se comerem estes alimentos, morrerão”, explicou DiRé.
Como tratar a doença
Apesar dos extremos, a ARFID é uma condição tratável, desde que você esteja trabalhando com alguém que tenha conhecimento sobre as melhores opções de tratamento.
“Você realmente precisa trabalhar com alguém que trabalha com tecidos”, explicou DiRé. “Isto não é uma questão mecânica, por isso não há necessidade de terapia de deglutição ou terapia de sucção ou terapia de fala. Tratar a ARFID requer compreensão do trauma ao tecido”.
“Além disso”, disse ela, “se for tratado como exposição alimentar, onde você tenta forçar certos alimentos através de etapas, você pode realmente ativar e aumentar ainda mais os sintomas”. Isso é como colocar estes miúdos à frente de um pelotão de fuzilamento. Já ouvi falar de praticantes tentando isso, e embora suas intenções sejam ótimas, eles não entendem ARFID o suficiente. O que funciona para anorexia ou bulimia ou binge eating não vai funcionar para isto.”
“Dito isto, é uma condição tão tratável”, prosseguiu DiRé. “Na minha clínica, costumo ver estes pacientes uma vez por semana durante dois anos. Depois disso, não há mais ARFID. Isto é especialmente verdade com os adolescentes, que parecem ser os mais motivados para não ter ARFID. Afecta tanto a sua vida social e eles estão desesperados para superar isso – o que é realmente o oposto do que vemos com outros distúrbios alimentares, onde os adolescentes são muitas vezes os mais resistentes ao tratamento”.
A história de um adolescente
A Rachael da Pensilvânia era uma dessas adolescentes.
Ela estava no segundo ano do ensino médio antes de ouvir falar da ARFID e percebeu que era com isso que ela vinha lutando desde pelo menos 7 anos de idade.
“Uma amiga minha perguntou-me se eu tinha um distúrbio alimentar”, disse-nos ela. “Ela não perguntou de uma forma que fosse julgadora ou inapropriada, que é como sempre foi criada antes (pessoas vendo meu tamanho e automaticamente assumindo que eu tinha anorexia). Eu disse a ela que não tinha – eu nunca tive problemas com a imagem corporal, então eu não tinha motivos para suspeitar que meus problemas alimentares eram outra coisa que não fosse falta de interesse. Mas algumas semanas depois, eu pesquisei no Google e soube imediatamente. O critério do DSM era um reflexo exato da minha vida. Levou-me às lágrimas. Descobrir que não era culpa minha, que não era algo que eu fiz a mim mesmo, foi o sentimento mais fortalecedor de sempre”.
Mesmo quando ela tinha o diagnóstico em mãos, no entanto, ainda levou quatro anos para ela encontrar um profissional disposto a ouvi-la.
“A ARFID ainda é relativamente desconhecida, inclusive para muitos provedores de saúde”, disse Rachael, cujo sobrenome foi negado por razões de privacidade. “Como ninguém sabia do que eu estava falando quando falei nisso, eu realmente não tinha acesso ao tratamento – ou a pessoas que estavam até remotamente familiarizadas com o diagnóstico”.
“Passar tanto tempo sem tratamento custou caro”, disse Rachael. “Aos poucos fui piorando, a minha lista de ‘alimentos seguros’ foi ficando cada vez menor. Comecei a sentir sintomas físicos (tonturas, dores de cabeça, perda de sensibilidade nas mãos e nos pés, sensibilidade extrema à temperatura e outras dores aleatórias) por causa de estar desnutrida. E por um tempo, desisti de procurar tratamento. Ninguém sabia o que era, então imaginei que teria que viver assim. Essa era uma realidade aterradora. O meu maior medo era que eu acordasse e todos os meus alimentos restantes fossem repentinamente nojentos para mim. Tive tanto medo que, eventualmente, não sobrasse nada.”
Rachael, no entanto, não precisava de ver essa realidade a tornar-se realidade.
Na faculdade, ela conseguiu finalmente um diagnóstico e em setembro passado ela começou o tratamento ambulatorial.
“Comecei a ver um terapeuta, nutricionista e psiquiatra”, disse ela. “Lentamente, mas com certeza, estou ganhando peso (cerca de 15 libras desde que comecei o tratamento) e expandindo minha dieta”. É lento, mas estou a ficar confiante e a sentir-me melhor do que pensava ser possível”.
Aconselhamento aos pais
Como alguém que esteve lá, fez isso, Rachael tem conselhos para pais que podem suspeitar que seu filho está lutando com a ARFID.
“Não culpe ou envergonhe o seu filho para provar uma nova comida”, disse ela. “Tente evitar apontar como eles estão perdendo ou como é triste e frustrante que eles não possam comer o que todos os outros estão comendo. As chances são que eles já estão internalizando esses sentimentos. Podem já se sentir embaraçados, envergonhados e culpados.”
Castle tinha os seus próprios conselhos para pais nesta posição.
“Há muita ansiedade que vai junto com isto”, disse ela. “E muitas vezes, essa peça fica esquecida. Depois fica cada vez maior. A ansiedade em torno da comida pode ser bastante debilitante, se não for abordada.”
“Como pai, familiarizar-se com alguns dos recursos que estão lá fora é enorme”, acrescentou ela. “Eu realmente acredito que os pais sabem quando algo está errado, mas às vezes pode ser difícil encontrar um praticante que ouça”. Então, familiarize-se com os critérios diagnósticos e não desista”.
Todos estes anos mais tarde, Jayce Walker está grato por a mãe dele ter feito isso mesmo.
Aos 13 anos de idade, ele nos disse: “Eu era muito pequeno quando fui a todas as terapias e não me lembro muito bem delas. Não consigo imaginar comer apenas panquecas. Estou contente por experimentar tantos outros alimentos agora, porque são muito bons”.
