Durante o procedimento, removeram-lhe o pulmão direito, parte do seu diafragma direito e os gânglios linfáticos no centro do peito. Eles também removeram parte do saco pericárdico (um saco de duas camadas ao redor do coração que ancora o coração no lugar, evita que ele se encha demais de sangue e fornece lubrificação para evitar atrito à medida que bate) e reconstruíram-no com um material Gore-Tex. Emily sabia que sua vida seria diferente após sua cirurgia, mas não tinha certeza de como seria diferente. Há uma cicatriz que vai do seu peito direito para o lado direito da caixa torácica, como resultado do médico “dividi-la ao meio”.
O cirurgião contou à Emily histórias de pacientes com pneumonectomia que conseguiam andar de bicicleta durante 10 milhas por dia. Mas ela também tinha ouvido histórias menos otimistas. “Eu conhecia pessoas que só tinham um lóbulo para fora e precisavam de oxigênio toda vez que entravam em um avião”, disse ela.
Aprendendo a desacelerar
Enquanto a maioria das pessoas com dois pulmões espera que as pessoas com um pulmão estejam sempre com vento, o fato surpreendente é que o pulmão restante se expande para substituir o espaço no peito. Após a recuperação, uma pessoa com um pulmão pode esperar ter pelo menos 70 por cento da sua função respiratória anterior.
Emily não fica sem fôlego o tempo todo, mas ela precisa se mover muito mais devagar do que antes de sua cirurgia.
O ritmo lento da vida actual da Emily é de 180 graus antes da sua cirurgia. Antes do seu diagnóstico, Emily não passava muito tempo cuidando de si mesma. Mesmo quando ela tirava um dia de baixa do trabalho, ela usava-o para fazer os seus recados. “Como uma mulher forte, bastante saudável, ativa, com 20 e poucos anos de carreira, eu estava acostumada a fazer tudo isso”, disse ela.
Agora, em vez de sair da cama e andar pelo quarto de manhã, Emily deve primeiro sentar-se na beira da cama durante vários minutos para que o seu sangue se reequilibre antes de se poder levantar. Se ela tentar sair da cama muito rápido, ela vai desmaiar.
“O meu marido e eu pensamos que uma grande razão para eu ter tido sucesso e sobreviver quando as probabilidades eram de apenas 1% de sobrevivência … é dormir e recuperar e deixar o meu corpo descansar.”
Por mais fácil que isso pareça, Emily teve que aprender a relaxar. Essa lição foi um efeito colateral inesperado da quimioterapia.
“Foi preciso o meu marido dizer-me várias vezes ‘tens de ser egoísta’. É uma palavra tão difícil porque nos dizem a vida inteira para não sermos egoístas, e para ajudar os outros, e para sermos uma boa pessoa, e todas essas coisas, e parecia que eu estava sendo uma pessoa má por ser egoísta. Depois de algumas semanas no meu diagnóstico, começou a afundar no fato de que se há um momento para ser egoísta… é quando você foi diagnosticado com câncer”.
Abrandar e cuidar de si mesma tornou-se crucial para a sua recuperação da pneumonectomia.
Viver com uma deficiência invisível
Faltar um órgão vital gigante não é o único ajuste para a Emily. A maioria das pessoas não percebe que ela pode ter uma deficiência a menos que esteja de fato de banho e possam ver a cicatriz nas costas dela.
“Eu pareço normal; as pessoas esperam que eu aja normalmente”, diz ela. Às vezes, ela se esforça para decidir quando, se é que vai contar a alguém sobre sua deficiência. “Quando você diz às pessoas, ‘Oh, eu estou lutando com este lance de escadas’. Por favor, passe por mim, porque eu só tenho um pulmão”.
Antes do seu diagnóstico, ela ter-se-ia considerado demasiado forte para precisar de ajuda. Agora, quando Emily vai ao supermercado, ela tem alguém que a ajuda a empurrar o carrinho para fora e a carregar as compras no carro.
“Sou deficiente, e ainda é difícil para mim dizer, porque mentalmente quero pensar em mim como incrivelmente forte. Mas isso faz parte de todo o meu processo de aprendizagem e de perceber que tenho um novo normal e que não há problema em ter uma deficiência”.
Redefinindo a ideia de família e maternidade
Ser mãe é muito diferente para Emily do que ela imaginava que seria.
Emily e seu marido Miles tinham planejado começar uma família antes do seu diagnóstico de câncer. Depois de saber do seu cancro e antes de começar o tratamento, Emily passou por uma fertilização in vitro e teve nove embriões congelados. Depois de dois anos de NED (sem evidência de doença), eles decidiram começar a sua família.
Os médicos estavam preocupados que o seu corpo fosse capaz de carregar uma gravidez, por isso o casal encontrou um substituto.
Em 2016, nasceram as suas meninas gêmeas, Hope e Maggie.
Enquanto Emily passou seus dois anos de NED acumulando suas forças, ela ainda precisa de muito descanso para poder passar o dia.
“O meu coração está a bombear muito mais para tentar oxigenar o meu sangue e o meu pulmão esquerdo está a trabalhar muito mais, estou sempre cansado.”
Ela estima que ela precisa de cerca de 10-12 horas de sono todas as noites. A Emily e o Miles sabiam que ela não ia estar sempre a dormir, como muitas outras mães. Mas o casal decidiu que se eles continuassem a ter uma família, Emily precisaria se dedicar a permanecer saudável para seus filhos.
Quando as suas filhas nasceram, tiveram uma enfermeira nocturna que ajudou nos primeiros três meses. Seus pais vieram à cidade para ajudar e seus sogros foram morar com eles. O marido dela tomou o serviço noturno até as filhas dormirem a noite toda. “Eu precisava de perceber que não tinha de ser a mãe super saudável perfeita que podia fazer tudo de uma só vez para ser mãe em geral.”
Apreciando a sua nova vida
A celebração de marcos tem sido uma grande parte do processo de tratamento e recuperação de Emily. No dia anterior à sua cirurgia em Nova York, Emily e seu marido comemoraram o que seu marido chamou de “Dia dos Pulmões”. O Dia dos Pulmões estava cheio de atividades que podiam ser feitas facilmente com dois pulmões. Seu objetivo era fazê-lo novamente no próximo ano, quando Emily tinha apenas um pulmão.
Ela explodiu um balão e soprou velas de aniversário. Eles foram dançar no Central Park. Ela foi para o topo do Empire State Building e gritou: “Eu sou o NED!”
“Eu não estava na altura”, disse Emily, “mas era o nosso grande objectivo”.
No aniversário de um ano da sua cirurgia, tiveram outro Dia do Pulmão.
“O meu marido acordou-me e trouxe-me o pequeno-almoço na cama, e depois disse: ‘Prepara-te’. Tens 10 minutos.”
Ele mandou-a subir para o telhado e gritar: “Sou o NED.” Foi um pouco embaraçoso para Emily, pois os vizinhos estavam por perto, mas, como os aniversários, vale a pena comemorar o Dia do Pulmão. Nesse ano, a amiga dela fez-lhe um bolo em forma de almoço e ela nadou uma volta na piscina enquanto todos aplaudiam.
Quatro anos após sua cirurgia, Emily vive feliz com um pulmão, suas duas filhas e seu marido Miles. A vida dela abrandou desde o seu diagnóstico, mas ainda está muito cheia.
“Você pode levar uma vida completamente cheia com um pulmão, e ninguém deve limitá-lo e dizer-lhe o que você pode e não pode fazer. Para mim, eu odiava correr para começar, então nunca foi um grande objetivo para mim voltar a correr. Eu conheço pessoas com um pulmão que correm 5 km, 10 km e meia maratona. Eles correm diariamente, e são tão activos como qualquer outra pessoa. É totalmente possível. Nunca se deve ter medo de não se ter uma vida cheia depois de uma pneumonectomia.”
