O que é a Teoria da Colher?
A “Teoria da Colher”, uma história pessoal de Christine Miserandino, é popular entre muitas pessoas que lidam com doenças crônicas. Descreve perfeitamente esta ideia de energia limitada, usando “colheres” como uma unidade de energia.
Miserandino vive com lúpus, uma doença auto-imune crónica que faz com que o sistema imunitário ataque as células saudáveis do corpo. Um dia, escreve Miserandino, sua amiga quis entender melhor a realidade de viver com uma doença crônica.
“Enquanto tentava ganhar a minha compostura, olhava à volta da mesa à procura de ajuda ou orientação, ou pelo menos de tempo para pensar. Eu estava tentando encontrar as palavras certas. Como posso responder a uma pergunta que nunca fui capaz de responder por mim mesmo? Miserandino escreve.
“Como explicar cada detalhe de cada dia afetado, e dar clareza às emoções que uma pessoa doente passa. Eu poderia ter desistido, quebrado uma piada como costumo fazer, e mudado de assunto, mas lembro-me de pensar, se eu não tentar explicar isso, como poderia esperar que ela entendesse. Se eu não posso explicar isto à minha melhor amiga, como poderia explicar o meu mundo a qualquer outra pessoa? Eu tinha que pelo menos tentar”.
Sentada num café, Miserandino continua a explicar como recolhia as colheres e as usava para representar unidades finitas de energia. A energia, para muitos de nós com doenças crônicas, é limitada e depende de muitos fatores, incluindo os níveis de estresse, como estamos dormindo e a dor. Miserandino então acompanhou sua amiga através do dia normal da amiga, levando colheres, ou energia, para longe da amiga enquanto a discussão continuava. No final do dia, a amiga não foi capaz de fazer tanto quanto ela queria. Quando ela percebeu que Miserandino passava por isso todos os dias, sua amiga começou a chorar. Ela entendeu, então, como o tempo era precioso para pessoas como Miserandino, e como poucas “colheres” ela tinha o luxo de gastar.
Identificar como “Spoonie”.
É improvável que Miserandino esperasse que tantas pessoas se identificassem com a Teoria da Colher quando a concebeu e escreveu sobre ela no seu site, Mas Você Não Parece Doente. Mas até a Teoria da Colher, ninguém mais tinha explicado as provas da doença crónica de forma tão simples e, ainda assim, tão eficaz. Tem sido aceite em todo o mundo como esta incrível ferramenta para descrever como é realmente a vida com a doença. A Teoria da Colher tem feito grandes coisas desde o seu início – uma das quais é proporcionar uma forma de as pessoas conhecerem outras pessoas que lidam com doenças. Uma pesquisa rápida nas redes sociais irá recolher centenas de milhares de mensagens de pessoas que se identificam como uma “Spoonie”.
Dawn Gibson é uma dessas pessoas. Além de ser atualmente uma cuidadora de um membro da família, Dawn vive com espondilite, alergias alimentares e dificuldades de aprendizado. Em 2013, ela criou o #SpoonieChat, um chat no Twitter realizado nas noites de quarta-feira das 8 às 21h30, horário do leste, durante o qual as pessoas fazem perguntas e compartilham suas experiências como Spoonies. Gibson diz que a criação da Teoria Spoon abriu a comunicação para aqueles que vivem com doenças crônicas e para aqueles que se preocupam com elas.
“A Teoria da Colher oferece uma lingua franca para o conjunto da Spoonie’, abrindo um mundo de entendimento entre os pacientes, entre os pacientes e aqueles ao seu redor, e entre pacientes e clínicos dispostos a ouvir”, diz Gibson.
Gerir a vida como uma ‘colher de sopa
Para pessoas como Gibson, que têm personalidades do Tipo A e assumem muitos projetos, a vida como Spoonie nem sempre é fácil. Ela compartilha que usar colheres como moeda é ótimo, “mas a doença decide quantos temos que gastar”. Uma “Spoonie” normalmente tem menos colheres para gastar do que as coisas que precisam ser feitas”.
Fora dos medicamentos e das consultas médicas, o nosso dia-a-dia pode ser limitado e ditado pelo que as nossas doenças fazem ao nosso corpo e mente. Como alguém com múltiplas doenças crônicas, eu mesmo uso constantemente o conceito de colheres como energia com a família, amigos e outros. Quando estou tendo um dia difícil, frequentemente expresso ao meu marido que posso não ter as colheres para fazer o jantar ou fazer recados. Mas nem sempre é fácil admitir, porque isso pode significar perder as coisas em que ambos queremos realmente participar.
A culpa associada a ter uma doença crónica é um fardo pesado. Uma das coisas em que a Teoria da Colher pode ajudar é que a separação entre o que gostaríamos de fazer e o que as nossas doenças ditam.
O Gibson também toca nisto: “Para mim, o maior valor da Teoria da Colher é que me permite compreender-me a mim mesmo. Nosso povo muitas vezes lembra uns aos outros que não somos nossas doenças, e isso é verdade. Mas a Teoria da Colher permite que eu faça essa separação intelectualmente. Se o meu corpo decide que não podemos manter planos sociais, eu sei que não sou eu a ser escamoso. Não há ajuda para isso. Isso alivia o pesado fardo cultural para o esventrar ou tentar mais.”
Como é que a Teoria da Colher o ajudou a lidar ou a compreender melhor a vida com doenças crónicas? Diga-nos abaixo!
Kirsten Schultz é uma escritora do Wisconsin que desafia as normas sexuais e de gênero. Através de seu trabalho como ativista de doenças crônicas e deficiências, ela tem a reputação de derrubar barreiras e, ao mesmo tempo, causar problemas construtivos.
