A EM pode manifestar-se em muitos tipos diferentes de complicações. Ela afeta as coberturas das terminações nervosas dentro do sistema nervoso central. Isso pode resultar em diminuição da visão, função motora, formigamento e dor nas extremidades.
A EM pode ser uma condição desafiadora, mas muitas pessoas com a doença levam vidas saudáveis e ativas. Aqui está o que algumas celebridades têm a dizer sobre viver com EM.
1. Joan Didion
Joan Didion é um premiado autor e roteirista americano. Conhecida por suas descrições vivas, ironia e candura, Didion escreveu sobre seu diagnóstico em “O Álbum Branco”. O ensaio é da sua colecção de não-ficção “Slouching Toward Bethlehem.” Ela escreveu: “Eu tinha… uma apreensão afiada de como era abrir a porta ao estranho e descobrir que o estranho tinha de facto a faca”.
O trabalho de Didion foi um canal para as incertezas que ela sentia ao se ajustar à sua condição. Aos 82 anos, Didion ainda está a escrever. Em 2013, o Presidente Obama atribuiu-lhe a Medalha Nacional das Artes e Humanidades.
2. Rachel Miner
Rachel Miner é uma atriz americana que é mais conhecida por seu retrato de Meg Masters na série “Supernatural” da CW Network.
Miner falou sobre seu diagnóstico na Convenção Cômica de Dallas, em 2013. Ela continua a gerir os seus sintomas, mas em 2009 teve de abandonar o espectáculo devido às complicações físicas da EM. “As limitações físicas estavam no ponto em que eu temia não poder fazer Meg ou a justiça escrita”, disse ela a um blog de fãs.
Embora ela mantenha que não deixou oficialmente o programa por causa da doença, ela também afirma a importância de conhecer seus limites e ouvir seu corpo.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, filho da estrela de rock britânica Ozzy Osbourne, foi apresentado ao público americano no início dos anos 2000, quando adolescente, no reality show da MTV sobre sua família. Ele anunciou publicamente que tem esclerose múltipla em 2012.
Desde o seu diagnóstico, o lema de Osbourne é “Adaptar e Superar”. Ele usa a hashtag #Jackshaft no Twitter para falar sobre sua experiência com a EM. “Nunca vou dizer que estou grato pela EM”, disse ele em uma carta aberta. “Mas vou dizer que sem a EM, não sei se eu teria feito as mudanças necessárias na minha vida que me mudaram para melhor”.
4. Caminhante de Barro
Aos 26 anos, a estrela de música country Clay Walker recebeu um diagnóstico de esclerose múltipla recorrente, após sentir formigueiros e tremores no rosto e extremidades. Walker diz que teve dificuldades depois de ter sido diagnosticado pela primeira vez: “Percebi que precisava de parar de ser diagnosticado com uma doença crónica, e em vez disso focar-me em encontrar uma ranhura.”
Ele passou algum tempo a trabalhar com o seu neurologista. E com a ajuda de sua família, ele se instalou em uma rotina que lhe permite administrar melhor seus sintomas.
Ativismo é um componente importante da rotina de Walker. Ele começou a Band Against MS, uma organização para ajudar a educar outras pessoas com EM.
5. Ann Romney
Ann Romney é a esposa do político Mitt Romney. No seu livro “In This Together: My Story”, ela compartilhou que sua vida mudou em 1997, quando foi diagnosticada com EM. Desde então, ela trabalha duro para não deixar que sua condição a defina.
“Encontrar alegria na sua vida é outro componente realmente importante”, disse ela em uma entrevista com a PBS. “E perder-se a fazer outra coisa, e nem sempre se deter na sua doença é muito importante”.
6. Jamie-Lynn Sigler
A estrela “Sopranos” foi diagnosticada com EM em 2002 com apenas 20 anos de idade. Ela só tornou seu diagnóstico público em 2016, depois de se tornar uma nova esposa e mãe.
Hoje, Sigler quer ser um defensor da EM. “Acho que muitas vezes, quando as pessoas estão lidando com qualquer doença crônica, você pode se sentir muito isolada, você pode se sentir sozinha, você sente que as pessoas não entendem”, disse Sigler em uma entrevista. “Eu queria ser alguém que dissesse: ‘Eu entendo, eu te sinto, eu te ouço, eu passo pelo que você passa, e eu entendo'”.
Ela compartilha experiências pessoais no Twitter, usando a hashtag #ReimagineMySelf.
Ela também fez parceria com a Biogen na campanha Reimagine Myself, que procura mostrar como as pessoas que vivem com EM levam uma vida plena e produtiva.
7. Richard Pryor
Richard Pryor recebe crédito por ser uma fonte de inspiração para muitos dos comediantes de maior sucesso da atualidade. Nas últimas três décadas, ele tem sido amplamente reconhecido como uma das maiores vozes cômicas de todos os tempos.
Em 1986, Pryor recebeu um diagnóstico de EM, o que atrasou sua carreira cômica até que se aposentou por razões de saúde. Em 1993, ele disse ao New York Times “… Eu acredito em Deus e na magia e no mistério da vida, é como Deus diz: ‘Você abranda’. Então o que você anda é engraçado. Toma cinco. E é isso que eu estou a fazer.”
Ele morreu de ataque cardíaco em 2005, aos 65 anos de idade.
8. Frasier C. Robinson III
Ex-primeira dama dos Estados Unidos e o pai de Michelle Obama, defensor da saúde e da boa forma física, vivia com esclerose múltipla. Durante a sua campanha Reach Higher 2014, a Sra. Obama visitou escolas secundárias em todos os Estados Unidos e falou francamente sobre testemunhar a luta do seu pai contra a esclerose múltipla. “Ver meu pai sofrendo, vê-lo lutando, ver isso todos os dias, me partiu o coração”, disse ela. A Sra. Obama credita seu pai como sua inspiração para alcançar o sucesso que ela desfruta hoje.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer é o pai da comediante, atriz e escritora Amy Schumer. Ele recebeu um diagnóstico de esclerose múltipla na meia-idade. Colin Quinn o retratou no filme de estreia de Amy Schumer, “Trainwreck”, de 2015. Schumer fala e escreve frequentemente sobre a batalha de seu pai contra a doença, tanto que a comunidade de EM agora a reconhece como uma ativista importante. Ela cita o bom senso de humor e o sarcasmo mordaz de seu pai diante de sua condição como inspiração para sua própria comédia. “Eu adoro rir. Eu procuro rir o tempo todo. Acho que isso é algo que também vem com ter um pai doente”, disse ela em uma entrevista.
10. Presidente Bartlett, da ‘Ala Oeste’.
Hollywood e a mídia têm lutado há muito tempo para retratar com precisão as pessoas com deficiência. Mas o drama político de longa data, “A Ala Oeste”, parece ter acertado.
O personagem principal, o presidente Josiah Bartlett, tem EM. O espectáculo conta as suas tribulações com a condição enquanto ele faz malabarismos com a sua carreira política de muito sucesso. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla deu ao programa um prêmio por sua descrição da doença.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva é um documentarista americano e criador de “When I Walk”, um documentário que segue sua vida após seu diagnóstico aos 25 anos. DaSilva tem esclerose múltipla progressiva primária. Ao contrário de outras formas de esclerose múltipla, a EM progressiva primária não tem remissões. Ele começou a filmar sua vida para capturar todos os seus triunfos e lutas, embarcando em uma nova vida como cineasta. Como um usuário de cadeira de rodas, ele usa sua plataforma como documentarista para lidar com os estigmas da deficiência. O seu trabalho ajuda-o a lidar com os desafios da EM. “É tudo sobre liberdade”, disse ele à New Mobility. “Desde que eu possa continuar a fazer coisas criativamente, ou a fazer coisas, estou bem.”
