“Quantas pessoas no mundo têm EM?” lê outra. “2,3 milhões”, responde Kelly, correctamente.
Mas porque é que a família Osbourne está a tentar fugir de uma nave espacial, podemos perguntar-nos?
Não, eles não foram raptados por alienígenas. Jack juntou-se a uma sala de fuga em Los Angeles para criar o último webisódio para a sua campanha You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Criada em parceria com a Teva Pharmaceuticals há quatro anos, a campanha visa fornecer informações para aqueles que são diagnosticados recentemente ou que vivem com EM.
“Queríamos tornar a campanha educativa, divertida e alegre”, diz Jack. “Não é uma coisa de desgraça e desgraça, é uma coisa que está no fim.”
“Mantemos a vibração positiva e edificante e salpicamos na educação através do entretenimento.”
Uma necessidade de conectar e capacitar
Osbourne foi diagnosticado com esclerose múltipla recorrente-remitente (RRMS) em 2012 após consultar um médico para neurite óptica, ou um nervo óptico inflamado. Antes da ocorrência dos sintomas oculares, ele tinha tido beliscões e dormência na perna durante três meses seguidos.
“Ignorei o beliscão na minha perna porque pensei que tinha beliscado um nervo”, diz Jack. “Mesmo quando fui diagnosticado, pensei: ‘Não sou demasiado novo para ter isto?’ Agora, eu sei que a idade média do diagnóstico é entre 20 e 40 anos.”
Osbourne diz que desejava ter sabido mais sobre a EM antes de ser diagnosticado. “Quando os médicos me disseram: ‘Acho que tens EM’, passei-me e pensei: ‘O jogo acabou’. Mas pode ter sido esse o caso há 20 anos. Já não é o caso.”
Logo após saber que tinha EM, Osbourne tentou se conectar com qualquer pessoa que conhecesse com a doença para obter relatos pessoais, em primeira mão, de como viver com a EM. Ele procurou a amiga íntima da família, Nancy Davis, que fundou a Race to Erase MS, assim como Montel Williams.
“Uma coisa é ler [sobre a EM] online, outra é estender a mão e ouvir de alguém que tem vivido com a doença por um tempo para entender bem como é o dia-a-dia”, disse Osbourne. “Isso tem sido o mais útil.”
Para pagá-lo antecipadamente, Osbourne queria ser essa pessoa e lugar para outras pessoas que vivem com EM.
No YDKJ, Jack posta uma série de webisódios – algumas vezes com aparições de seus pais, Ozzy e Sharon – assim como posts em blogs e links para recursos de MS. Ele diz que seu objetivo é que ele se torne o recurso para pessoas que foram recentemente diagnosticadas com EM, ou simplesmente curiosas sobre a condição.
“Quando fui diagnosticado, passei muito tempo na internet e fui a sites e blogs e descobri que não havia uma parada rápida na EM”, lembra-se ele. “Eu queria criar uma plataforma para as pessoas irem e aprenderem sobre a EM.”
Viver uma grande vida com EM
Jack lembra-se de um tempo em que uma amiga – que também tem EM – foi aconselhada por um médico a tomar Advil, ir para a cama e começar a ver programas de conversas diurnas, porque isso era tudo o que a vida dela seria.
“Isso simplesmente não é verdade. O fato de haver tantos avanços incríveis por aí e conhecimento sobre a doença, [as pessoas precisam saber] que podem continuar [mesmo com limitações], especialmente se estiverem no plano de tratamento correto”, explica Jack. Apesar dos verdadeiros desafios que a EM apresenta, ele diz que quer inspirar e dar esperança de que “você pode viver uma grande vida com a EM”.
Isso não quer dizer que não haja desafios diários e que ele não se preocupe com o futuro. Na verdade, o diagnóstico de Jack veio apenas três semanas antes do nascimento de sua primeira filha, Pearl.
“A preocupação inerente de não poder estar fisicamente ativo ou totalmente presente em tudo na vida dos meus filhos é assustadora”, diz ele. “Eu faço exercício regularmente e observo a minha dieta, e tenho tentado minimizar o stress – mas isso é quase impossível quando se tem filhos e se trabalha.”
“Ainda assim, não me sinto limitado desde que fui diagnosticado. Outras pessoas sentiram que eu estava limitado, mas essa é a opinião delas.”
Jack certamente não tem sido limitado em partilhar a sua história e viver a vida ao máximo. Desde que foi diagnosticado, ele participou de “Dançando com as Estrelas”, expandiu sua família, e usou sua celebridade para espalhar a consciência, compartilhar informações e conectar-se com outros que vivem com a EM.
“Recebo mensagens através das redes sociais, e as pessoas na rua vêm ter comigo a toda a hora, quer tenham EM ou um membro da família ou amigo. A EM definitivamente me conectou com pessoas que eu nunca pensei que fosse conectar. É fixe, na verdade.”
